Синдром Прадера-Вилли
Jan. 3rd, 2022 03:35 pm![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
dao_nyxaРисуем ферму. Я изобразила холм и домик на нем, а животных нарисовать вокруг предложила девочке. Так... ага, вот так, значит. Для девяти лет... хм.
- Это что ты нарисовала?
- Сердце.
- А чье сердце?
- Это тебе сердце.
- Спасибо, а сердце-то чье? Коровы?
Кивает.
- Или может петуха?
Кивает.
- Или лошадки?
Кивает.
Ладно, допустим. Девочка два года меня ждала: уезжая после миссии, я обещала вернуться - и вот она я, круче, чем алые пауса. Осознаю ответственность; естественно, что ответ на любой мой вопрос может быть только "да", тысячу раз да. Ничего, оцепенение счастья скоро спадет; отправились на прогулку в лес - разговориться на воле, не пытаясь перекрикивать телевизор. Тропа в двух шагах от дома - но на ней она ни разу не бывала, гуляют её редко и по тротуарам. Потрясена земляной грязью, успокаиваю, обещая, что за испачканные беленькие кроссовки ей не влетит. Собрали букет из ромашек и фаселии, нашли красивых камушков, отнесли в урну найденную в лесу жестянку. Восторг поутих, язык развязался; больше часа находили, теперь каждый день так будем. В прошлый мой приезд не было возможности - девочка целыми днями была в школе, в этом году она сидит дома "нет мест" сказала мать, нуок.
Вернувшись, она незаметно утянула со стола килограммовую упаковку бриошей и моментально проглотила.
Этот синдром, Прадера-Вилли, характеризуется необузданным аппетитом. У пациентов просто отсутствует чувство насыщения, всю жизнь (лечения не существует) они испытывают непрестанный голод. Они не могут жить одни, нужен кто-то контролирующий, иначе - скорая смерть от последствий переедания или отравления (несъедобное тоже едят). Очень часто воровство еды. В доме все запирается на замок: кухня, буфет; но пациенты очень внимательны и ловки. Приходя в гости, девочка сканирует помещение и сразу видит, что можно стянуть; даже предупрежденные о проблеме люди не всегда достаточно предусмотрительны, и недосмотр обнаруживается когда "преступник" начинает блевать после наспех проглоченной непомерной добычи. В отдельных случаях тянется все, что плохо лежит - у родителей, братьев, друзей - без смысла и выгоды, чтобы припрятать или сломать. Мне сразу выдали ключ от комнаты и предупредили не забывать запирать: при всем обожании девочку оно не удержит - да и мое сострадание не стоит подвергать таким испытаниям.
Врачи советуют не называть такие поступки словом "кража" - это не человек действует, а его болезнь. Используется слово chapardage - более безобидный синоним, не отягченный смыслом греха.
Обедали сегодня без девочки: её позвали, но положили лишь ложку салата. "И никакого полдника, а на ужин - овощной бульон". Молчит; два года назад - скандалила в таких случаях, теперь выросла и понимает. Мать говорит, что уже слышала от неё: "Лучше бы я не рождалась". Я, после разгребания ресторанной кухни (два года - и все наведенное прахом), ела с аппетитом; и вдруг почувствовала её взгляд. Какао тоже любила смотреть, как я ем, но Какао мне было не так жалко.
- Это что ты нарисовала?
- Сердце.
- А чье сердце?
- Это тебе сердце.
- Спасибо, а сердце-то чье? Коровы?
Кивает.
- Или может петуха?
Кивает.
- Или лошадки?
Кивает.
Ладно, допустим. Девочка два года меня ждала: уезжая после миссии, я обещала вернуться - и вот она я, круче, чем алые пауса. Осознаю ответственность; естественно, что ответ на любой мой вопрос может быть только "да", тысячу раз да. Ничего, оцепенение счастья скоро спадет; отправились на прогулку в лес - разговориться на воле, не пытаясь перекрикивать телевизор. Тропа в двух шагах от дома - но на ней она ни разу не бывала, гуляют её редко и по тротуарам. Потрясена земляной грязью, успокаиваю, обещая, что за испачканные беленькие кроссовки ей не влетит. Собрали букет из ромашек и фаселии, нашли красивых камушков, отнесли в урну найденную в лесу жестянку. Восторг поутих, язык развязался; больше часа находили, теперь каждый день так будем. В прошлый мой приезд не было возможности - девочка целыми днями была в школе, в этом году она сидит дома "нет мест" сказала мать, нуок.
Вернувшись, она незаметно утянула со стола килограммовую упаковку бриошей и моментально проглотила.
Этот синдром, Прадера-Вилли, характеризуется необузданным аппетитом. У пациентов просто отсутствует чувство насыщения, всю жизнь (лечения не существует) они испытывают непрестанный голод. Они не могут жить одни, нужен кто-то контролирующий, иначе - скорая смерть от последствий переедания или отравления (несъедобное тоже едят). Очень часто воровство еды. В доме все запирается на замок: кухня, буфет; но пациенты очень внимательны и ловки. Приходя в гости, девочка сканирует помещение и сразу видит, что можно стянуть; даже предупрежденные о проблеме люди не всегда достаточно предусмотрительны, и недосмотр обнаруживается когда "преступник" начинает блевать после наспех проглоченной непомерной добычи. В отдельных случаях тянется все, что плохо лежит - у родителей, братьев, друзей - без смысла и выгоды, чтобы припрятать или сломать. Мне сразу выдали ключ от комнаты и предупредили не забывать запирать: при всем обожании девочку оно не удержит - да и мое сострадание не стоит подвергать таким испытаниям.
Врачи советуют не называть такие поступки словом "кража" - это не человек действует, а его болезнь. Используется слово chapardage - более безобидный синоним, не отягченный смыслом греха.
Обедали сегодня без девочки: её позвали, но положили лишь ложку салата. "И никакого полдника, а на ужин - овощной бульон". Молчит; два года назад - скандалила в таких случаях, теперь выросла и понимает. Мать говорит, что уже слышала от неё: "Лучше бы я не рождалась". Я, после разгребания ресторанной кухни (два года - и все наведенное прахом), ела с аппетитом; и вдруг почувствовала её взгляд. Какао тоже любила смотреть, как я ем, но Какао мне было не так жалко.
