Синдром Прадера-Вилли

[dao_nyxa]

Рисуем ферму. Я изобразила холм и домик на нем, а животных нарисовать вокруг предложила девочке. Так... ага, вот так, значит. Для девяти лет... хм.

- Это что ты нарисовала?
- Сердце.
- А чье сердце?
- Это тебе сердце.
- Спасибо, а сердце-то чье? Коровы?
Кивает.
- Или может петуха?
Кивает.
- Или лошадки?
Кивает.

Ладно, допустим. Девочка два года меня ждала: уезжая после миссии, я обещала вернуться - и вот она я, круче, чем алые пауса. Осознаю ответственность; естественно, что ответ на любой мой вопрос может быть только "да", тысячу раз да. Ничего, оцепенение счастья скоро спадет; отправились на прогулку в лес - разговориться на воле, не пытаясь перекрикивать телевизор. Тропа в двух шагах от дома - но на ней она ни разу не бывала, гуляют её редко и по тротуарам. Потрясена земляной грязью, успокаиваю, обещая, что за испачканные беленькие кроссовки ей не влетит. Собрали букет из ромашек и фаселии, нашли красивых камушков, отнесли в урну найденную в лесу жестянку. Восторг поутих, язык развязался; больше часа находили, теперь каждый день так будем. В прошлый мой приезд не было возможности - девочка целыми днями была в школе, в этом году она сидит дома "нет мест" сказала мать, нуок.

Вернувшись, она незаметно утянула со стола килограммовую упаковку бриошей и моментально проглотила.

Этот синдром, Прадера-Вилли, характеризуется необузданным аппетитом. У пациентов просто отсутствует чувство насыщения, всю жизнь (лечения не существует) они испытывают непрестанный голод. Они не могут жить одни, нужен кто-то контролирующий, иначе - скорая смерть от последствий переедания или отравления (несъедобное тоже едят). Очень часто воровство еды. В доме все запирается на замок: кухня, буфет; но пациенты очень внимательны и ловки. Приходя в гости, девочка сканирует помещение и сразу видит, что можно стянуть; даже предупрежденные о проблеме люди не всегда достаточно предусмотрительны, и недосмотр обнаруживается когда "преступник" начинает блевать после наспех проглоченной непомерной добычи. В отдельных случаях тянется все, что плохо лежит - у родителей, братьев, друзей - без смысла и выгоды, чтобы припрятать или сломать. Мне сразу выдали ключ от комнаты и предупредили не забывать запирать: при всем обожании девочку оно не удержит - да и мое сострадание не стоит подвергать таким испытаниям.

Врачи советуют не называть такие поступки словом "кража" - это не человек действует, а его болезнь. Используется слово chapardage - более безобидный синоним, не отягченный смыслом греха.

Обедали сегодня без девочки: её позвали, но положили лишь ложку салата. "И никакого полдника, а на ужин - овощной бульон". Молчит; два года назад - скандалила в таких случаях, теперь выросла и понимает. Мать говорит, что уже слышала от неё: "Лучше бы я не рождалась". Я, после разгребания ресторанной кухни (два года - и все наведенное прахом), ела с аппетитом; и вдруг почувствовала её взгляд. Какао тоже любила смотреть, как я ем, но Какао мне было не так жалко.

Comments

[ivan-tzarevich.livejournal.com]

Рад снова увилеть Ваш пост. С Новым годом!

[lizardaous.livejournal.com]

Какая страшная болезнь :((

Но как-то и салат с овощным бульоном не очень выглядит :/

Нельзя выдать на день пакет яблок, пакет огурцов, пакет морковки, ягод и прочего витаминного? Что б уж ела как не в себя (пакеты по калориям и тд разделить на достаточное, но не чрезмерное количество)? Пакетик орешков, таких-сяких?

А то и так безопасности нет, телевизор орет к тому же, какая же это жизнь?

[e-zaec.livejournal.com]

Он не будет "на день". Пакет будет съеден сразу. Дальше мы вернёмся в пункт 1 и все начнется сначала. 

[lizardaous.livejournal.com]

Так. Ну выдать пакет яблок — он съеден сразу. Потом мучительный самоконтроль. Потом — обед. Потом — пакет орешков. Съеден сразу. Потом опять мучительный самоконтроль. Потом — ужин. Пакет морковки. Вечер-книги-сон. И телевизор убрать, конечно. Под книги чувство голода, может, притупится? Под книги много чего притупляется…

Я к тому, чтобы меньше периодов мучительного самоконтроля. Хоть на полчаса.

Я тут книгу написала «похудение без насилия» — для здоровых, конечно, но у меня теперь профдефомация — снижать тревожность, любыми методами. Хоть девочке что трудножующееся выдавать.

(Книга в телеге в свободном доступе, если вдруг вопросы, не реклама).

[dao-nyxa.livejournal.com]

Девочку наблюдает специалист, он разработал ля неё диету, которой родители следуют. Овсянка на завтрак, овощи на пару и что-то крахмалистое на обед, фрукт на полдник - все традиционно и зожно. А почему вы настаиваете на пакете яблок разом - разве это улучшит ситуацию, так растягивать желудок, даже если там немного калорий?

[lizardaous.livejournal.com]

Просто овощи на пару и овсянка — если они не любимы и не осознанны — мало отношения имеют к зож. Если ребёнку «надо» есть не переставая — я бы по максимуму старалась обеспечить такую возможность, но с подстройкой под калории и трудножующесть пищи. Она яблоки с косточками стала бы есть? Если без — пакет с дольками яблок выдать на завтрак, и нож. Пока все косточки вырежет, пока те же три яблока (в дольках получается хороший объём) съест — на мучительный самоконтроль к обеду уже чуть меньше времени. Занялась чтением хоть. Обед — приучить есть палочками — так дольше. Потом — чашка орехов, тоже мелких, тоже палками. Потом мучительный самоконтроль. Ужин и тд.

Никогда про такой синдром не слышала. Но овощи на пару и овсянка как-то не похожи на решение проблемы.

[dao-nyxa.livejournal.com]

Ну а мне кажется, что овсянка и овощи по объему/калориям выгодней, чем орехи. К тому же, орешки и яблоки - это не еда, которую удобно есть за столом, когда все остальные едят из тарелок горячее - что же, исключить её из семейных трапез?

[lizardaous.livejournal.com]

Всё-таки особенный случай — ей же и за обедом вряд ли позволено съесть всю кастрюлю супа/картошки. Совместные приёмы пищи не отменяла бы, конечно, но промежутки бы частично заполняла «пакетами».

Просто в своём рационе я исхожу из того, что не могу отменить — чипсы, крекеры, орехи, б/а пиво. И ясно, что можно то же, но овсянкой — но зачем страдать почем зря :)

[dao-nyxa.livejournal.com]

А, так вы предлагаете не заменить нормальную еду - а дополнить её чипсами и орехами, увеличив калораж раза в два. Понятно.

И чего все так ненавидят овсянку.

[lizardaous.livejournal.com]

Отнюдь. Моя еда построена на чипсах и орехах — и прекрасна по каллоражу и белкам (я вегетарианствую 15 лет как). Но у меня нет синдрома. И даже мне не очевидно, зачем есть овсянку и овощи на пару, если можно их не есть. Ребёнку, который умеет безостановочно поглощать пищу — выдала бы пищи для безостановочного поглощения — уместной по каллоражу и микроэлементам. Две ложки картошки и прочие приличия в виде совместных обедов вполне можно вписать в норму.

И кстати да — а как оно в школе?

[dao-nyxa.livejournal.com]

Ну так вот потому и: овсянки и овощей можно съесть в разы больше калорийных орехов. Вопрос про школу не поняла.

[lizardaous.livejournal.com]

Да, или яблочных чипсов можно съесть в разы больше овсянки. А уж если на обед овощной бульон (я поняла, что это была разовая акция) — так орехи Бог велел (из серии — все едят картошку с подливкой, девочка немного картошки и потом много орехов). Морковка, сельдерей, огурцы — хоть зажуйся 🤷‍♀️ Не все время, конечно, за час до основного приема пищи — мучительный голод. Но хоть не два часа и не три.

Просто интересно, как такой синдром контролируют в школе. У детей же всегда найдётся, что пожевать.

Ну и сейчас рождественские каникулы, как я понимаю? Из поста складывается ощущение, что мать ребёнка из школы забрала совсем🤔

[maria-kunigunda.livejournal.com]

Непонятно, почему нельзя организовать объемное малокалорийное питание и выдавать порционно да хоть десять раз в день. Ну да, борьба, контроль. Но так тоже борьба.
Почему ложка салата? да пусть сьест побольше, это же трава, вода — быстро выскочит.
Овощной бульон страшно аппетит возбуждает, кстати.

[dao-nyxa.livejournal.com]

Вы не поняли, она за полчаса до обеда проглотила трехдневную норму калорий в виде сладкой выпечки. Диетолог, который разработал ей режим, советует в таких случаях урезать положенный рацион.

[maria-kunigunda.livejournal.com]

Да поняла я всё. Смысл в урезании? пустой салат почти не содержит калорий и в пережёванном виде займет от силы стакан объёма. Ей хочется жевать, всё время иметь что-то во рту, тем более за столом. Ей надо чувствовать себя нормальной, как все, может тогда её попустит.
Я это понимаю, сама люблю поесть, но не так болезненно конечно.
А они пробовали принять её такой, какая она есть? Дальше контролируя, конечно. Но каждый раз говоря, "ты наша любимая девочка, мы любим тебя любой, мы просто не хотим, чтобы тебе было плохо от еды" Не высмеивать, не ругать, а объяснять и жалеть.. Да легко мне говорить, "чужую беду руками разведу". Наверно пробовали.

Каша на воде, картошка в мундире, капуста тушёная на воде, хлеб самый постный, самый простой. И да, вопрос семье, зачем покупают сладкое и мучное на каждый день? Оно и здоровым людям не надо, тем более такая беда в доме.

[dao-nyxa.livejournal.com]

Я с вами согласна и тоже вижу, что можно устроить лучше. Но я тут мало что могу изменить. Только быть рядом и стараться скрасить её жизнь какое-то время.

[blaandinka1.livejournal.com]

ну, есть- то охота. и болезнь,наверно,не на пустом месте возникла. может там все любители поесть

[vigilant-i.livejournal.com]

Девочку безумно жалко, всех остальных тоже, это же ужас, когда ребёнок _всегда_ страдает от голода, а ты должен минимизировать еду.
Про школу совсем непонятно, школа же обязательна для посещения?

[dao-nyxa.livejournal.com]

Дети с этим синдромом обладают богатым воображением и плохо отличают реальность от фантазий. Девочка рассказала в школе, что мать бьет её палкой, а отец наказывает на электрическом стуле. С начала учебного года родителей таскают на допросы, обыски, проверки; обучение приостановили. К тому же ни одна школа не хочет вечно истерящего ребенка на уроках: "Наше заведение не адаптировано для особых детей".

[vigilant-i.livejournal.com]

Похоже, что ресурс на проверку государство изыскало гораздо легче, чем на адаптированную помощь. Всем сил и терпения.

[lizardaous.livejournal.com]

Жесть какая. Про школу вопрос снимаю. Мест нет — значит, что их «для особенных детей» нет. Но в Германии школа обязательна для посещения, как во Франции это обходят? Сейчас же она по сути просто в школу не ходит и все 🤔

[blaandinka1.livejournal.com]

а в лесу на прогулке она тоже пытается всё есть? там же вокруг много чего можно в рот затащить

[dao-nyxa.livejournal.com]

Ой, да, интересуется ) Плоды шиповника еще ладно - но сейчас ягоды омелы осыпаются, такие беленькие шарики - и они ядовитые, я настрожала, как могла. Ну да это можно контролировать, одна она не гуляет.